Zaštita genetskih podataka, podataka o mikrobioti i podataka proisteklih iz upotrebe asistenata zasnovanih na veštačkoj inteligenciji

I. Mesto obavljanja genetske analize ili analize mikrobiote (ako je primenljivo)

U slučaju ugovaranja usluge koja uključuje genetsku analizu, ona će se obaviti u laboratoriji koja se nalazi u Danskoj, Smedeskovvej, br. 38, Galten, 8464; specifična analiza egzoma obaviće se u laboratoriji u Lugu, c/ María Barbeito, br. 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; i, konačno, takođe specifična analiza genoma obaviće se u laboratoriji u Granadi, Plaza Ciudad de los Cármenes, br. 3-Bajo.

U slučaju ugovaranja usluge koja uključuje analizu mikrobiote, ona će se obaviti u laboratoriji koja se nalazi u Nemačkoj, Anzinger Str. 7a, 85560 Ebersberg.

Sve četiri laboratorije su laboratorije povezane sa 24Genetics i sve četiri su ujedno centri koji ispunjavaju sve zahteve kvaliteta i raspolažu kvalifikovanim osobljem za tu svrhu.

Ove laboratorije u vašem uzorku neće tražiti nijedan drugi agens, marker ili biološku ili hemijsku komponentu osim vaše DNK, odnosno vaše MIKROBIOTE, zavisno od slučaja: uzorak će obraditi isključivo radi utvrđivanja vaših genetskih informacija ili podataka o mikrobioti.

II. Identifikacija lica koja će imati pristup vašim rezultatima (ako ste ugovorili analizu DNK ili mikrobiote) ili vašim genetskim podacima (ako ste već dostavili RAW DATA sa svojim genetskim podacima)

U slučaju da je ugovorena usluga bila analiza DNK ili MIKROBIOTE, laboratorija neće moći da sazna vaš identitet niti bilo koji vaš lični podatak, jer će biološki uzorak koji vam se daje na analizu biti podvrgnut postupku kodiranja ili disocijacije: vaši lični podaci neće biti povezani sa uzorkom, jer će informacija koja vas identifikuje biti zamenjena ili odvojena putem sistema korišćenja jedinstvenog bar-koda. To će jedino omogućiti propisno ovlašćenom osoblju 24Genetics da poveže uzorak pljuvačke, i iz njega izvedene genetske informacije, sa vašim korisničkim nalogom u 24Genetics, tako da će samo takvo propisno ovlašćeno osoblje 24Genetics imati pristup vezi između vašeg biološkog uzorka, vaše DNK ili MIKROBIOTE i informacija dobijenih njihovom obradom, i koda dodeljenog u svakom slučaju. I, u svakom slučaju, osoblje 24Genetics koje pristupa vašim genetskim podacima ili podacima o mikrobioti u vršenju svojih funkcija biće podvrgnuto trajnoj dužnosti čuvanja tajne.

Shodno tome, samo propisno ovlašćeno osoblje 24Genetics može pristupiti vašim ličnim podacima i rezultatima vaših genetskih testova ili testova mikrobiote. Takvi podaci se trećim licima mogu otkriti isključivo uz vašu izričitu pisanu saglasnost.

Ovo poslednje važi i u slučaju da je ugovorena usluga ograničena na izradu genetskog izveštaja na osnovu genetskih podataka koje ste vi dostavili.

III. Sudbina biološkog uzorka nakon završetka analize (ako je primenljivo)

U slučaju ugovaranja usluge koja uključuje genetsku analizu ili analizu mikrobiote, a time i slanje biološkog uzorka sa vaše strane, sudbina uzorka nakon završetka analize biće njegovo čuvanje, pri čemu postaje deo zbirki bioloških uzoraka 24Genetics, a to radi sprovođenja genetskih istraživanja, kako neposrednih tako i naknadnih.

Svrha takvih istraživanja biće proučavanje genetskih varijanti koje mogu predisponirati razvoj neke bolesti ili uslovljavati odgovor pojedinca na određeno lečenje, sa ciljem doprinosa unapređenju znanja, prevencije i/ili lečenja; kao i utvrđivanje (ili veća preciznost) geografskih područja iz kojih potičete, nutrigenetička analiza i analiza sportskih sposobnosti u pogledu, između ostalog, metaboličkog, mišićnog i kardiovaskularnog profila; a takođe i proučavanje svojstava kože i mogućih predispozicija talenta i ličnosti povezanih sa genetikom.

Takva istraživanja vam neće prouzrokovati nikakvu dodatnu neprijatnost.

Istraživanja će sprovoditi kako sopstveno osoblje 24Genetics, tako i osoblje drugih saradničkih istraživačkih institucija, propisno ovlašćenih od strane 24Genetics.

Saglasnost za čuvanje i korišćenje vašeg biološkog uzorka u svrhe genetskih istraživanja (kako biste, na primer, uzorak dali na uništavanje ili anonimizaciju) možete opozvati u svakom trenutku i bez navođenja razloga, obraćanjem na: Odgovorno lice za Zbirke 24Genetics, Paseo de la Castellana, br. 95, 28. sprat, Madrid, C. P. 28046, tel. +34 910 059 099. Takav opoziv se neće odnositi na podatke proistekle iz istraživanja koja su već sprovedena.

Imate pravo da saznate genetske podatke dobijene analizom darovanih uzoraka.

Vaš biološki uzorak biće podvrgnut postupku kodiranja ili disocijacije: vaši lični podaci neće biti povezani sa uzorkom, jer će informacija koja vas identifikuje biti zamenjena ili odvojena putem sistema korišćenja jedinstvenog bar-koda. To će jedino omogućiti propisno ovlašćenom osoblju 24Genetics da poveže uzorak pljuvačke, i iz njega izvedene genetske informacije, sa vašim korisničkim nalogom u 24Genetics, tako da će samo takvo propisno ovlašćeno osoblje 24Genetics imati pristup vezi između vašeg biološkog uzorka, vaše DNK ili MIKROBIOTE i informacija dobijenih njihovom obradom, i koda dodeljenog u svakom slučaju. I, u svakom slučaju, osoblje 24Genetics koje pristupa vašim ličnim i genetskim podacima u vršenju svojih funkcija biće podvrgnuto trajnoj dužnosti čuvanja tajne. Shodno tome, samo propisno ovlašćeno osoblje 24Genetics može pristupiti vašim ličnim podacima i rezultatima vaših genetskih testova ili testova mikrobiote. Takvi podaci se trećim licima mogu otkriti isključivo uz vašu izričitu pisanu saglasnost. U suprotnom, zaštita vaših ličnih podataka i, konkretnije, zaštita vaših genetskih podataka ili podataka o mikrobioti, uređena je odredbama Organskog zakona 3/2018 od 5. decembra 2018. o zaštiti ličnih podataka i garanciji digitalnih prava, i Uredbom (EU) 2016/679 Evropskog parlamenta i Saveta od 27. aprila 2016. o zaštiti fizičkih lica u pogledu obrade ličnih podataka i o slobodnom kretanju takvih podataka, kojom se stavlja van snage Direktiva 95/46/EZ (Opšta uredba o zaštiti podataka), kao i Zakonom 14/2007 od 3. jula o biomedicinskim istraživanjima i drugim važećim propisima.

Genetska istraživanja sprovedena na vašem biološkom uzorku mogu pružiti informacije koje se odnose na vaše zdravlje. U tom slučaju imate pravo da takve informacije primite pod uslovima koje sami odredite, uključujući i odbijanje da primite bilo kakvu informaciju, u kom slučaju će vaše pravo da odlučite da ne primate takve informacije — uključujući neočekivana otkrića do kojih može doći i njihov mogući značaj za vas — biti strogo poštovano.

Genetska informacija je generacijska informacija, u smislu da otkriva naše nasleđe i prenosi se na naše potomstvo, pa vas obaveštavamo da je u vašem najboljem interesu da informacije koje vam je 24Genetics pružio prenesete članovima vaše biološke porodice. U slučaju da 24Genetics bude imao potrebu da vas kontaktira (bilo radi prikupljanja novih podataka, pribavljanja dodatnih uzoraka ili u druge svrhe), 24Genetics će koristiti kontakt podatke iz naše baze podataka.

Uzorci koje dostavljate daju se besplatno i altruistički, tako da nećete primiti nikakvu finansijsku naknadu niti ćete imati bilo kakva prava na moguću komercijalnu korist ostvarenu kao rezultat sprovedenih istraživanja.

IV. Čuvanje i korišćenje vaših genetskih podataka

1. Lični genetski podaci i podaci o mikrobioti čuvaće se, propisno kodirani (na način koji obezbeđuje da ih treća lica ne mogu povezati sa vama, jer je informacija koja vas identifikuje zamenjena ili odvojena pomoću koda), u minimalnom periodu od pet godina od datuma njihovog dobijanja (minimalni period čuvanja), nakon čega možete zatražiti njihovo brisanje.

Ako takav zahtev ne bude podnet, podaci će se čuvati, takođe propisno kodirani, onoliko dugo koliko je potrebno radi očuvanja vašeg zdravlja ili zdravlja povezanih trećih lica (maksimalni period čuvanja).

U oba slučaja (maksimalni i minimalni period čuvanja), i uz vašu izričitu saglasnost, vaši kodirani genetski podaci i podaci o mikrobioti mogu se koristiti u svrhe istraživanja i nastave, a rezultati istraživanja takođe mogu biti objavljeni.

2. Osim u tim slučajevima, genetska informacija proistekla iz analize vaše DNK, kao i informacija proistekla iz analize vaše MIKROBIOTE, čuvaće se kod 24Genetics u njihovoj bazi podataka u anonimizovanom obliku, odnosno bez mogućnosti vaše identifikacije kao izvornog subjekta (nepovratnim odvajanjem genetskih podataka od izvornog subjekta, tako da se ne mogu povezati sa izvornim subjektom kao identifikovanim ili odredivim licem — jer je veza sa izvornim subjektom uništena, jer je veza sa bilo kojom informacijom koja identifikuje subjekta uništena, ili jer takvo povezivanje zahteva nerazuman napor, shvaćen kao korišćenje nesrazmerne količine vremena, troškova i rada), i to isključivo u svrhe istraživanja i nastave, kao i radi objavljivanja publikacija iste prirode.

Takvi anonimizovani podaci mogu se koristiti u svrhe naučnih istraživanja ili nastave, uključujući objavljivanje u iste svrhe, bilo od strane sopstvenog osoblja 24Genetics ili osoblja ovlašćenog od strane 24Genetics.

Isto tako, 24Genetics može dozvoliti istraživačima ili naučnim ili obrazovnim organizacijama da, u svrhe naučnih istraživanja ili nastave, koriste takve prethodno anonimizovane podatke pohranjene u njihovoj bazi, kao i da objave rezultate svojih istraživanja.

Isto će važiti i za podatke proistekle iz upotrebe asistenata zasnovanih na veštačkoj inteligenciji.